Was ist dein Mutmach-Motto für dein Leben mit Parkinson?

Immer die Öhrchen steifhalten und Kopf hoch! Angepasst ans Mögliche ist im Leben durchaus „noch einiges für uns drin“! Und dieses „Mögliche“ gilt es – ohne Hektik – zeitnah umzusetzen.

Was war dein erster Gedanke, als du die Diagnose bekommen hast?
Ich habe durch einen befreundeten Arzt, den ich angerufen habe, das Ergebnis des DaTSCAN erklärt bekommen, denn mein Neurologe war wegen Feiertags und Brückentags nicht zu sprechen. Mit meinem Mann an meiner Seite hörte ich zu Hause am Telefon die niederschmetternde Diagnose und die Wörter „unheilbar, fortschreitend, aber behandelbar“. 

Wir waren ziemlich verzweifelt und hielten einander fest. 
Geahnt hatte ich es schon lange. Trotzig und entschlossen habe ich mir meinen Vater zum Vorbild genommen: Nach seiner Gehirntumor-Diagnose hatte er zu mir gesagt: „Ich setze mich nicht in eine Ecke und heule. Ich mache weiter.“

Als ich meinen Termin beim niedergelassenen Neurologen hatte, konnte ich ihm bereits sagen, dass ich die Diagnose schon kannte. Ich begann, die empfohlenen Medikamente zu nehmen, und bekam Physio- und Ergotherapie. Zum Glück habe ich alle Arzneien gut vertragen und so ging es mir bald deutlich besser.

Wie hast du, haben deine Familie, Freunde, Bekannte auf die Diagnose reagiert?

Die entsetzten Blicke auszuhalten, wenn ich Menschen meine Erkrankung offenbart habe, war für mich das Schwerste. So gut wie alle schienen sich besser als ich mit dem Krankheitsbild und mit den potenziell schwerwiegenden Folgen auszukennen. Manche musste ich trösten, so traurig waren sie.
 

Dennoch war meine Verunsicherung nicht lang anhaltend. Irgendwie spürte ich, dass ich selbst „schon irgendwie klarkommen“ würde. Angst hatte ich nur davor, wie es mit meiner Tochter, meinem Mann und meiner Pflege für meine kranke Mutter weitergehen würde, wenn ich schon mitten im Leben gebrechlich und zum Pflegefall würde.

Zwei Reaktionen haben mich besonders beeindruckt und aufgefangen:

1. Tante und Onkel meines Mannes schickten mir eine mutmachende Postkarte mit Eichhörnchenmotiv. Motto: Immer die Öhrchen steifhalten und Kopf hoch!
2. Ein begeisterter Vielradfahrer, mein Nachbar, antwortete mir, nachdem ich von meiner Parkinson-Diagnose erzählt hatte: „Dann weißt du ja jetzt, was zu tun ist: bewegen, bewegen, bewegen!“ – Das klang nach Anstrengung, aber auch nach Selbstmanagement. Ich kam ins Tun. Ich wollte nicht hilflos bleiben.


Die Familie war und ist mein Halt, besonders mein Mann und meine Tochter.


Wann und wie hast du gemerkt, dass dir Bewegung hilft?

Ich war nie besonders sportlich, habe mich aber immer gerne bewegt. Schon relativ kurz nach der Diagnose habe ich gemerkt, dass es mir nach Gymnastik und Smovey-Schwingen oder einem Training auf dem Laufband und Ergometer jedes Mal besser ging. Wichtig ist, dass die Bewegung Spaß macht und auch die Ausdauer trainiert wird. 

Stretching allein hilft nicht. Durch Bewegung verbessern sich die Laune und die Motorik. Auch gezielte Physiotherapie, Walking, Tanzen oder Yoga und Schwimmen sind wertvoll. Und nicht zu vergessen: Ping Pong! Großartig… ich spiele jede Woche, just for fun. Ich bin seit langem Mitglied bei PingPongParkinson. Auch Boxen macht Spaß! Das geht sogar online. 

Bewegung hilft nur, wenn man sie regelmäßig macht. „Selbst ein Bewegungsangebot anleiten“, das ist mein Tipp! Zum Beispiel: Selbst Übungen vorturnen bei der Gymnastik. Sonntagmorgens mache ich das online um 10 Uhr mit zwei anderen vom Parkinson Stammtisch Karlsruhe (PaStaKa)-Orgateam für alle aus unserer Selbsthilfegruppe, die Lust und Zeit haben. Für uns drei, die wir die Gymnastik anleiten, ist das ein verbindlicher Termin. Wir fehlen nur sehr selten.

Was hast du durch Bewegung in Bezug auf Parkinson erreicht?

Meine Lebensqualität ist viel stabiler geblieben, als es zu erwarten war. Bewegung gibt mir einiges an Selbstbewusstsein zurück. Selbstbewusstsein, geistige und körperliche Fitness brauche ich nicht nur im Alltag, sondern auch als Moderatorin.

Was sind deine Powertools gegen die Launen der Krankheit?

Mein wichtigstes Powertool sind Medikamente. Ohne die geht nichts. Zudem helfen mir Bewegung, Neugier, Wissen, Vernetzung, Schreiben als Hobby, Humor, Anerkennung und Vorbilder. Ein weiteres Powertool ist, mir fundiertes Wissen über die Krankheit anzueignen und es weiterzugeben. Wissen macht uns nicht gesund, aber häufig handlungsfähiger. 

Hier kommt auch der Podcast „Bewegte Angelegenheiten“ der Parkinson Stiftung ins Spiel: Als selbst von der Parkinson-Krankheit betroffene Moderatorin habe ich in jeder Folge Fachleute zu Gast, die ich zu Parkinsonthemen befrage. Ich bin neugierig und lerne sehr viel dabei. So geht es auch den Hörer:innen, wie ich aus deren Feedback erfahre. 

Den gemeinnützigen Verein Parkinson Pate e.V. unterstütze ich seit der Gründung als Patin für hilfesuchende Menschen, die Zuspruch und Informationen nach der Diagnose brauchen. Es gibt mir Kraft, wenn ich bemerke, dass die meisten Menschen während des Telefongesprächs mit einer Patin oder einem Paten munterer werden, aufblühen und Hoffnung schöpfen.

Im April 2026 habe ich während der Live-Moderation des Welt-Parkinson-Tags der Parkinson Stiftung völlig überraschend – und daher völlig überrascht und sichtlich bewegt – den James Parkinson Preis der Parkinson Stiftung für ziviles Engagement 2026 überreicht bekommen. Diese Anerkennung hat mich sehr gefreut, gerührt und mit Stolz erfüllt. 

Und noch ein Power-Tool: Schreiben in jeder Form. Ich durfte als Co-Autorin mit Kathrin Wersing das Mutmach-Buch „Jetzt erst recht! Positiv leben mit Parkinson“ schreiben. Darin erzählen 50 Menschen – darunter auch Angehörige –, wie sie mit der Krankheit umgehen.

Ich schreibe gerne – und zwar sowohl, um zu informieren, als auch, um zu unterhalten oder um schwere Themen zu verarbeiten. Als ehemals jung erkrankte Frau fühlte und fühle ich mich heute noch in einer Art Sandwichposition: Einerseits habe ich selbst mit den eigenen Krankheitssymptomen gekämpft, andererseits bin ich jahrelang täglich für meine pflegebedürftige Mutter da gewesen und habe den Haushalt meiner eigenen Familie gestemmt. All das neben meiner Berufstätigkeit. Darüber habe ich eine Kurzgeschichte verfasst: „Mit Parkinson im Sandwich des Lebens“.

Lustiges darf bei mir nicht zu kurz kommen! Deshalb schreibe ich gerne Sketche für Selbsthilfegruppen, die auf Weihnachtsfeiern und Sommerfesten vorgelesen oder sogar mit verteilten Rollen gespielt werden.

Seit Juni 2026 bin ich Beisitzerin im Vorstand des gemeinnützigen Vereins PARKINSonLINE e.V. Hier bin ich auch im zweiköpfigen Redaktionsteam von „PAoL Aktuell“, dem Newsletter von PARKINSonLINE. Mein Fokus liegt auf dem Schreiben eigener Beiträge und dem Redigieren eingereichter Texte. Meine Redaktionskollegin ist unschlagbar gut darin, das Layout zu entwerfen. Wir ergänzen uns super.

Vorbilder hatte und habe ich viele! Ich lese gerne Biografien von Menschen, die ihr Leben trotz widriger Umstände nach vorn blickend gemeistert haben. Noch wertvoller sind persönliche Begegnungen mit beeindruckenden Leuten.

Hierzu zähle ich alle, die sich ehrenamtlich einsetzen. Ich möchte etwa May Evers nennen, die öffentlichkeitswirksam im letzten Sommer für die Hilde-Ulrichs-Stiftung (HUS) viele Kilometer durch Deutschland gewandert ist, um Spenden für die HUS zu sammeln. Gepäck und Zelt und Notizblock hatte sie immer dabei.

Auch als „Alltagsheldin“ weiß ich nicht, was das weitere Leben für uns bereithält. 
Was ich weiß: Zusammen sind wir weniger allein! Ein sehr tröstlicher Gedanke!