Was ist dein Mutmach-Motto für dein Leben mit Parkinson?

Wenn mir bei der Diagnose jemand gesagt hätte, dass es mir heute noch so gut geht, hätte ich mir viel weniger Sorgen gemacht. Gerade am Anfang beschäftigt man sich so sehr mit der Krankheit und allem, was vielleicht kommen könnte, dass man leicht den Blick für das verliert, was im Leben wichtig und schön ist.

Heute weiß ich: Parkinson schreitet nicht so schnell voran, wie ich damals gedacht habe. Es gibt viele Möglichkeiten, die unterstützen, und man kann lange eine tolle Lebensqualität haben. Genau das ist mein Mutmach-Motto: Nicht zu viel Angst vor dem haben, was kommen könnte, sondern den Blick auf das richten, was heute schön ist.

Wann hast du die Diagnose Parkinson bekommen, was war dein erster Gedanke?

Meine Diagnose bekam ich 2012. Schon acht Jahre vorher hatte ich verschiedene Beschwerden und war bei vielen Ärzten. Doch niemand konnte meine Symptome richtig einordnen. Irgendwann hatte ich mich damit abgefunden. 

Dann bemerkte meine Tochter, dass meine linke Hand beim Zeitunglesen zitterte. Beim Spazierengehen, besonders bergab, sagte sie oft: „Mama, du tippelst so, geh doch mal richtig.“ Das waren die ersten deutlichen Vorboten.

2012 war ich wegen meiner Migräne in einer Schmerzambulanz. Dort fiel mein Tremor auf der linken Körperhälfte auf. Nach verschiedenen Untersuchungen und einem DAT-Scan war der behandelnde Neurologe sich trotzdem nicht sicher.

Ich wollte mit dieser Unsicherheit nicht leben und ging deshalb in die Parkinson-Ambulanz einer Uniklinik. Dort bekam ich allerdings mehrere unterschiedliche Diagnosen – vom essenziellen Tremor bis hin zu einer für Parkinson atypischen kortikobasalen Degeneration mit einer Lebenserwartung von nur acht Jahren. Das war eine sehr harte Zeit.

Nach langem Hin und Her begab ich mich schließlich in die Neurologie eines kleinen Krankenhauses bei mir vor Ort. Der Chefarzt war Parkinson-Spezialist und kannte den Professor der Uniklinik. Die beiden tauschten sich aus und bestätigten schließlich die Parkinson-Diagnose.

Was war dein erster Gedanke, als du die Diagnose bekommen hast?

Als ich 2012 in der Schmerzambulanz wegen meiner Migräne zum ersten Mal von Parkinson hörte, dachte ich: Die irren sich bestimmt. Parkinson – das ist doch etwas, das alte Menschen bekommen. Und wenn ich eben zittere, dann ist das eben so.

Erst beim Neurologen, nach den Untersuchungen und dem konkreten Verdacht auf Parkinson, wurde mir klar, dass viel mehr dahintersteckt. Ich begann, mich über die Krankheit zu informieren und war plötzlich sehr erschrocken darüber, was Parkinson alles mit sich bringen kann. Das hat mir damals wirklich Angst gemacht.

Wie hast du und wie haben deine Familie, Freunde und Bekannte auf die Diagnose reagiert?

Nach zwei Jahren voller Unsicherheit war ich zunächst sogar erleichtert, als die Diagnose bestätigt wurde. Endlich wusste ich, womit ich es zu tun hatte und konnte mich darauf einstellen. Gleichzeitig hatte ich große Angst vor der Zukunft: Wie wird sich der Parkinson bei mir entwickeln? Wann werde ich motorisch eingeschränkt sein? Wann kann ich vielleicht nicht mehr richtig sprechen und kommunizieren?

Die ersten Jahre waren sehr schwierig. Die Medikamente hatten starke Nebenwirkungen, ich habe kaum geschlafen und durch eine Impulskontrollstörung, die das Essen betraf, fast 20 Kilo zugenommen. Gleichzeitig wurde ich immer unbeweglicher und stürzte häufig. Durch eine Sehstörung, Gleichgewichtsprobleme und Muskelsteifheit war ich irgendwann auf den Gehstock und später auf den Rollator angewiesen. Das hat mich zeitweise verzweifeln lassen.

Auch für meine Familie und Freunde war die Diagnose zunächst schwer zu verstehen. Wenn ich offen erzählt habe, dass ich Parkinson habe, kamen oft erstaunte oder ungläubige Reaktionen: „So jung und Parkinson? Das gibt es doch gar nicht.“ Später kamen manchmal mitleidige Blicke dazu, die mir ebenfalls unangenehm waren.

Trotzdem bin ich sehr gut damit gefahren, offen mit meiner Erkrankung umzugehen. Die Menschen, die heute noch in meinem Leben sind, nehmen mich so, wie ich bin – wegen meines Charakters und nicht wegen meiner Einschränkungen. Parkinson gehört einfach zu mir und spielt im Alltag oft gar nicht mehr die große Rolle. Dafür bin ich sehr dankbar.

Was sind deine Powertools und -techniken gegen die Launen der Krankheit?

Meine wichtigsten Powertools sind Optimismus – positiv denken -, Wissen – sich selbst gut kennen – und körperlich in Bewegung bleiben.

Ich versuche, optimistisch in die Zukunft zu schauen und jeden Tag etwas zu tun, das mir guttut. Gleichzeitig glaube ich fest daran: Wissen ist Macht. Ich möchte verstehen, was Parkinson mit mir macht, welche Symptome auftreten und was mir hilft – von Medikamenten und Therapien bis hin zu dem, was ich selbst im Alltag tun kann. Ich bin Expertin für mich selbst geworden, denn niemand kennt meinen Körper so gut wie ich.

Dazu gehört für mich auch, jeden Tag in mich hineinzuhören: Wie geht es mir heute? Was brauche ich und wie kann ich das mit dem verbinden, was ich vorhabe? Das braucht Zeit und die Bereitschaft, den eigenen Körper immer wieder neu kennenzulernen.

Und dann sind da natürlich Bewegung und Atmung. Bewegung ist für mich bei Parkinson unverzichtbar. Und eine gute Atmung hilft mir nicht nur beim Sprechen, sondern macht auch den Kopf frei und bringt mehr Klarheit, wenn meine Gedanken einmal langsamer sind.

Welche Rolle spielt Bewegung dabei, wann hast du Bewegung für dich entdeckt?

Bewegung ist für mich heute unglaublich wichtig – entdeckt habe ich das allerdings relativ spät. Vor meiner Diagnose habe ich mich immer weniger bewegt, weil mein Zittern nach sportlicher Anstrengung stärker wurde. Ich dachte deshalb, Sport tut mir nicht gut.

In den ersten zwei Jahren nach der Diagnose war ich noch frei von Medikamenten und konnte meinen Körper dadurch gut kennenlernen. Als ich dann Medikamente bekam, ging es mir über die nächsten drei Jahre immer schlechter. 

Schließlich machte ich eine dreiwöchige Komplextherapie, mit dem Ziel, die Medikamente komplett abzusetzen. Das war leider nicht mehr möglich, aber mit Unterstützung eines Professors konnte ich zumindest die Medikamente absetzen, die mir nicht guttaten.

Gleichzeitig habe ich mich dort sehr viel bewegt: morgens Yoga, Physiotherapie und verschiedene Bewegungsangebote. Wir Patient*innen haben uns gegenseitig motiviert. Die Kombination aus der für mich passenden medizinischen Behandlung und viel Bewegung hat in nur drei Wochen unglaublich viel verändert: Ich konnte auf den Rollator verzichten.

Da habe ich zum ersten Mal wirklich verstanden, was Bewegung bewirken kann. Seitdem weiß ich: Wir müssen uns bewegen – egal, welcher Sport und egal, wie viel möglich ist. 

Was empfiehlst du Bewegungsmuffeln mit Parkinson?

Mein wichtigster Tipp: Macht euch keinen Stress und habt Spaß an der Bewegung!

Gerade sind Yoga, Tai-Chi, Qigong oder Tischtennis sehr beliebt. Das ist alles toll – aber es bringt nichts, wenn es nicht euer Ding ist. Denn wenn man keinen Spaß daran hat, bleibt man meist auch nicht lange dabei.

Bei mir war es lange das Tanzen, bis ich wegen einer Verletzung nicht mehr tanzen konnte. Bei anderen ist es Boxen, Radfahren, Schwimmen oder etwas anderes. Sucht euch etwas, das euch Freude macht. Am besten gemeinsam mit anderen für das soziale Miteinander.

Egal, für welchen Sport ihr euch entscheidet: Wenn es Spaß macht, bleibt ihr eher dabei. Und genau das ist das Wichtigste.