Studie: „Palliativmedizinische Versorgung von Patienten mit fortgeschrittenem Morbus Parkinson“
Projekt-Eckdaten
Förderzeitraum: 2016-2018
Träger: Medizinische Hochschule Hannover – Dr. Martin Klietz, Neurologie, Ambulanz für Bewegungsstörungen
Inhalt: Ziel war die Analyse der Lebensqualität von weit fortgeschrittenen Parkinsonpatienten mit besonderem Bezug zu einer möglichen palliativmedizinischen Versorgung. Eine Folgestudie untersucht die Belastung von Angehörigen.
Fördermittel: 6.400 €
Ziel und Inhalt der Studie
Ausgangssituation
Morbus Parkinson ist die zweithäufigste neurodegenerative Erkrankung des älteren Menschen. Die Patienten leiden sowohl an motorischen als auch nicht motorischen Symptomen, welche insgesamt die Lebensqualität deutlich beeinflussen. Die entwickelte Symptomlast führt mit Fortschreiten der Erkrankung bei einigen Patienten zu einem Autonomieverlust.
Dieser entsteht aufgrund von kognitiven Einschränkungen, psychiatrischen Symptomen, vermehrter Sturzneigung und ausgeprägten motorischen Einschränkungen und definiert den Beginn einer palliativmedizinischen Interventionsphase.
Diese Interventionen können möglicherweise zu einer Stabilisierung bzw. Verbesserung der Lebensqualität bei Patienten mit weit fortgeschrittenen Parkinsonbeschwerden beitragen.
Ziel der Studie
Ziel der Studie war die Analyse der Lebensqualität von weit fortgeschrittenen Parkinsonpatienten und beeinflussenden Faktoren mit besonderem Bezug zu einer möglichen palliativmedizinischen Versorgung.
Die erhobenen Daten sollen die Grundlage für folgende interventionelle Studien schaffen.
Studienteilnehmer
76 geriatrische Patienten mit einem weit fortgeschrittenen idiopathischen Morbus Parkinson in der definierten palliativmedizinischen Interventionsphase wurden in die Studie eingeschlossen. Die Patienten mussten eine Parkinsonerkrankung mit Symptomen in beiden Körperhälften und einer mindestens milden Gangstörungen zeigen.
Außerdem musste ein Autonomieverlust für die Aktivitäten des täglichen Lebens aufgrund der Erkrankung bestehen. Patienten mit einer anderen deutlich symptomführenden Erkrankung (z.B. schwere Herzerkrankung) wurden aus der Studie ausgeschlossen.
Vorgehensweise & Erkenntnisse
Die Patienten wurden mittels klinischer Skalen und einem strukturierten Interview untersucht. Die Lebensqualität der untersuchten Patienten zeigte sich dramatisch reduziert.
Motorische Defizite, verminderte Teilnahme an den Aktivitäten des täglichen Lebens, depressive Verstimmung und dementielle Entwicklung zeigten den stärksten Einfluss auf die Lebensqualität der Patienten.
Interessanterweise haben 72% dieser schwer betroffenen Patienten eine Patientenverfügung erstellt. Eine aktuelle palliativmedizinische Versorgung erhielten nur 2 von 76 Patienten. Die Patienten berichteten von einem großen Bedarf an palliativmedizinischen Informationen und die meisten wünschen dieses mit dem Hausarzt oder Neurologen zu besprechen.
Schlussfolgerung
Schlussfolgernd ist die Lebensqualität von Patienten mit weit fortgeschrittenem Morbus Parkinson stark reduziert. Trotz eines deutlichen Bedarfs an palliativmedizinischer Versorgung gibt es fast keine Implementierung dieser Versorgung. In Zukunft müssen für diese Patienten integrative Versorgungskonzepte geschaffen werden, um die Symptomlast zu reduzieren und die Lebensqualität zu stabilisieren. Die Grundlage kann folgendes Konzept zur Integration von Palliativmedizin in die Versorgung von Parkinsonpatienten bilden.
Folgestudie: Belastung von Angehörigen von Patienten mit fortgeschrittenem Morbus Parkinson
Ziel einer weiteren Studie war es eine Erfassung von Belastung bei Angehörigen von Patienten mit fortgeschrittenem Morbus Parkinson vorzunehmen und dabei die Erfassungswerkzeuge Caregiver Burden Inventory und Parkinson’s disease Caregiver Burden Inventory (PDCB) gegeneinander zu vergleichen und somit den PDCB zu validieren.
In der fortgeschrittenen Phase von Morbus Parkinson übernimmt der Angehörige immer mehr Aufgaben des Patienten und erfährt dadurch eine immer größere Belastung. Diese Belastung wird als „Caregiver Burden“ bezeichnet. Caregiver Burden ist definiert als multidimensionales Konstrukt, welches die negativen Effekte der Betreuung einer erkrankten Person für die Funktion des betreuenden Angehörigen zusammenfasst.
Dieses Konstrukt erfasst multiple Dimensionen: finanziell, emotional, sozial, physisch und spirituell. Eine frühe Identifizierung von Belastung kann helfen ein „Caregiver Burnout“ vorzubeugen. Bis heute ist sehr wenig über die Belastung von Angehörigen von Patienten mit Morbus Parkinson im deutschen Gesundheitswesen bekannt.
Insgesamt konnten 65 Angehörige von Patienten mit fortgeschrittenem Morbus Parkinson für die Studie gewonnen werden. In der Studie korreliert schlechte Lebensqualität des Angehörigen und Patienten, längere Krankheitsdauer und das Ausmaß der Pflegezeit pro Tag signifikant mit höherer Belastung des Angehörigen. Dabei erwies sich der neue PDCB als sehr gutes Messinstrument für die Belastung von Angehörigen in einer Versorgungssituation von schwer betroffenen Parkinsonpatienten.
Schlussfolgernd ist die PDCB Skala ein verlässliches und spezifisches Messinstrument zur Erfassung der Belastung von betreuenden Angehörigen von Parkinsonpatienten. Diese Belastung ist unter anderen von der Krankheitsdauer und Lebensqualität der Angehörigen und auch Patienten abhängig. Weitere Studien sind in Planung, um Ressourcen für die Entlastung von Angehörigen zu identifizieren und Belastung reduzieren zu können. Insbesondere durch diese angestrebte Entlastung ist es möglich Angehörige vor dem Burnout zu bewahren und die Patienten länger in der häuslichen Umgebung versorgen zu können.
